Последните 2 години живееме во ново сегашно време со многу бариери и правила на живот кои ги диктира COVID-19.
Сите се затворивме во некој нов свет и станавме отуѓени. Хемофилијата како хронична болест се карактеризира со повлекување, изолација, потреба од чести мирувања, осаменост…..
Предрасудите во општествотоуште повеќе придонесуваат дел од семејствата и пациентите да ја кријата болеста.
Години наназад работевме на ’’откривање на превезот’’ на хемофилијата и поголема
видливот во нашето општество. Но за жал, и покрај огромниот напредок и успех да
влијаеме на поголема видливост и фокус на хемофилијата, COVID-19, работеше
спротивно од нашите чекори за разбивање на стигмата и не врати многу наназад.
Повторно не се зборува за хемофилијата, семејствата и хемофиличарите се затворија
во себе и од околината. Затоа сега е време и момент да го надокнадиме она што го
пропуштивме наназад. Затоа сметаме на вашата помош. Помогнете им на многу
момчиња со хемофилија во Македонија, нивниот живот и предизвиците да бидат јавно
слушнати и да добијат нови можности да се вклучат во системот.
Затоа прво да ве потсетам на неколку факти за Хемофилијата
Хемофилијата или т.н кралска болест е наследна состојба која се карактеризира со
целосен недостаток или намалено ниво на факторите кои учествуваат во запирање на
крвавењето. Поради недостаток на фактор VIII (хемофилија А) , односно фактор IX
(хемофилија Б), процесот на запирање на крвавењето не може да се одвива нормално
како кај останатите луѓе. Но тоа не значи дека хемофиличарите крвават само кога ќе
се пресечат или пак кога ќе се повредат.
Лицата со хемофилија се раѓаат со хемофилија и живет со хемофилијата
секојдневно. Животот на хемофиличарот е пропратен со бројни крвавења кои
настануваат спонтано и тоа најчесто во зглобовите и мускулите. Бројот на крвавења кај лицата со тешка форма на хемофилија е многу голем и достигнува просечно од 24-48 крвавења годишно. Според податоците од Центарот за хемофилија при Институтот
за Трансфузиона медицина, во Македонија се регистрирани 211 лица со хемофилија А
и 104 со хемофилија Б.
Сегашна состојба: да се вратам на претходните факти и реалност. Хемофилијата е
сеште под превезот на непознатото и е стигма во голем број сегменти. Сеуште имаме
хемофиличари и семејства кои ја кријат болеста и не зборуваат отворено за истата,
сеуште имаме невработени млади лица кои зависат од родителите и тоа замислете
сеуште по навршување на 26 год. Колку е тоа тешко за родителот да го гледа, немоќен
да му помогне. Немаме никаков надомест поради тешка хронична болест која е
доживотна.
На овој ден би сакале преку Вашиот глас да ги пратиме следните пораки до
хемофиличарите, семјествата на хемофиличарите , институциите, широката јавност:
• Хемофиличари и семејства – немојте да премолчувате и криете дека имате
хемофилијата
• Кој треба да знае дека имате хемофилија:
-Вашите наставници во сите фази на образованието
-Вашите другари и пријатели
-Вашите девојки и сопруги
-Вашите деца
-Вашите колеги на работното место
• Наставници во претшколска возраст – дечињата со хемофилија имаат право
на детство како и своите врсници другарчиња. Прифатете ги и помогнете им да
се интегрираат.
• Наставници од основно, средно и високо образование – основниците,
средношколците и хемофиличарите кои студираа, поради својата
состојба имаат потреба од чести отсуства. Верувајте им дека имаат реален
проблем и дека не отсуствуваат затоа што тие така сакаат. Хемофилијата го
прави овој ,, избор’’ за нив. Разберете ги и помогнете им да го совладаат
наставните материјали.
• Работодавци (државни и прватни институции) – дајте им можност на
хемофиличарите сами да заработуваат и да продонесуваат за своите семејства
и заедницата. Со тоа ќе придонесете во градење на нивната самодоверба,
независност и ќе напрвите да чувствуваат дека се дел од нашето општество и
системот, дека нема потреба да живеат изолирани, осамени и зависни од
родителите. Ќе им отворите можност самите да заработуваат и да засноваат
свои семејства.
• Здравствени работници кои се грижат за лицата за хемофилија – продолжете
во следењето и примената на препораките на Светската федерација за
хемофилија и грижете за здравјето на нашите зглобови за да не
лекуваме последици и дефоримитети. Домашната терпапија и профилаксата е
најдобар начин за спречување на компликации. Верувајте им на
хемофиличарите кога ќе ви кажат дека имаат крвавење, проблем. Знаете дека
тие најдобро чувствуваат и знаат кога крвавењата ќе следат за да ги спречат.
Одбележување на светскиот ден на хемофилијата 2022
Основната идеја беше замислена од сестричка на детенце со тешка форма на
хемофилија, со влученост и посета на училиштетео на братчето, и вклученост на
основци и средношколци и наставници, но заради штрајкот кој е во тек, идејата мора дабиде променета.
Штрајкот ни го промени местото на настанот но не и нашата желба за одбележување на нашиот Светски ден.
Затоа ве поканувам на да присуствувате на нашето одбележување на Светскиот ден
на хемофилијата 15 ти Април 2022 година (петок) ,во 12:00 часот, на платото пред Универзитетската клиника за детски болести , Центарот за хемофилија при ИТМ и Универзитетеска Клиника за Хематологија.
Ќе го обоиме платото пред трите најважни места каде се згрижуваат лицата со
хемофилија и останатите коагулопатии, ќе посадиме 17 рози пред Центарот за
хемофилија, ќе пуштиме црвени балони кои симболично ќе ги претставуваат
нашите желби за подобар живот и јавно ќе зборуваме за проблемите кои не мачат
со години.
Оваа година мотото е Пристап за сите
Подобрена е терапијата која ја примаме денес во однос на годините наназад. Воведен
е нов препарат за поткожна апликација кој го примаат лицата со тешка хемофилија А,
но постојат и други фактори со продолжено дејство кои ќе им го олеснат секојдневниот живот на дел од хемофиличарите со помалку венопункции. Потребно е да се направи нешто добро и за лицата со хемофилија Б и нив да им се помогне со терапии кои ке им овозможат подобар живот, затошто за нив не гледаме некој сериозен напредок.
Количината на факторите би требало да се зголемат затоа што има моменти кога нема
доволно фактор. За здрав мускулоскелетен систем потребна е два пати годишно
физикална терапија, но пракса не е баш така.
Дојдете и да поразговараме за се што е направено и се што треба да се направи.
На 17 Април 2022, во вечените часови повеке убави објекти во целата држава ќе биде
осветлени во црвена боја-симболика на крв и светскиот ден на хемофилијата
вклучително и претседателската палата за што ќе Ви пратиме фотографии.
Благодариме однапред што и Вие за нас ќе зборувате гласно и ќе придонесете во
промената кон подобро!
Со почит, ЗДРУЖЕНИЕ НА ХЕМОФИЛИЧАРИТЕ
Лице за контакт:
Лилјана Рајчевска
Претседател
Тел: 077 69 79 89
